Mai fermarsi all’apparenza davanti alla sclerosi multipla!

Roma. C’erano la senatrice Beatrice Lorenzin, i volontari di AISM e tra questi il presidente nazionale Francesco Vacca. C’erano i testimonial AISM e la sua madrina Antonella Ferrari. Soprattutto c’erano i protagonisti di PortrAIts e le loro storie.

Per la prima volta, davanti a tutti, la sclerosi multipla ha gettato la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della SM. E sono stati messi in mostra, letteralmente.

PortrAIts è la mostra d’arte che AISM ha portato in piazza a Roma e Milano in occasione della Giornata Mondiale della sclerosi multipla e che è stata inaugurata proprio oggi, 30 maggio, data in cui contemporaneamente settanta paesi del mondo, tutti insieme, si impegnano a sensibilizzare su questa malattia.

Da oggi, passando da Piazza San Silvestro a Roma o per via Dante a Milano non si potrà fare a meno di pensare che certe cose, come questa malattia, per esempio, riguardano tutti.

Nessuno potrà guardare questi 10 pannelli fotografici senza restarne catturato. Sono bellissimi.

Soprattutto sanno toccarti l’anima e farti vedere il volto bello delle persone con SM e quello brutto dei sintomi invisibili e silenti che feriscono il loro vivere.

Questa è PortrAIts, che, grazie a un attento ed etico uso dell’intelligenza artificiale, ha reso realistici ed emotivamente condivisi i sintomi invisibili della sclerosi multipla delle persone con SM. La sclerosi multipla non è fatta solo di deficit motori, che il 93% della popolazione conosce e sa associare alla malattia, ma è caratterizzata da tanti altri sintomi invisibili che nessuno vede ma la persona con SM patisce e deve imparare a gestire.

E già, sono invisibili e sconosciuti i tanti sintomi della sclerosi multipla. Quando sono invisibili sono come ombre cattive sul vivere. Si nascondono silenti, quasi malvage: sono ombre. Spesso sono mostri, fatti di uno sguardo di ghiaccio e di lineamenti spigolosi. Sono sintomi che non si possono chiudere in un cassetto ed essere dimenticati. Da quando si riceve una diagnosi di SM, in Italia viene fatta una diagnosi ogni tre ore, vivono liberi e intralciano la vita. In invisibili screditano, infieriscono, colpiscono la dignità di chi con loro deve interagire.

“PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. Grazie proprio a tutte le persone con SM che si sono messe in gioco, partecipando con gli esperti a ‘istruire’ l’Intelligenza Artificiale, sono state generate immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti,” spiega Francesco Vacca, presidente nazionale AISM.

Guardiamolo bene ogni volto di PortrAIts: è un pezzo di vita. Appartengono ad Antonella, Ivan, Andrea, Cristina, Eleonora, Francesco, Giuseppe, Ilana, Nevio, Rachele. Ciascuno di loro ha svelato la parte più intima e fragile di sé, senza veli e con generosità all’Intelligenza Artificiale per renderla “visibile” a tutti. Per farla conoscere.

Lo ha fatto Andrea Simonella, che racconta: “non si vedono i sintomi che costellano le mie giornate, quella stanchezza invalidante che mi costringe a tornare a casa il pomeriggio e fare un riposino, come il mio gatto. E poi la distrazione, che nei momenti di forte stress si acuisce. E ancora, i formicolii agli arti, l’intorpidimento, la mancanza di sensibilità, il bruciore alla gamba, gli sbalzi d’umore. Chi può vedere tutto questo?”. Anche Rachele, la vice presidente nazionale di AISM, racconta che “ci sono mattine in cui per il semplice fatto di riuscire ad alzarmi dal letto meriterei un applauso… se hai la SM, è tutto molto più complicato”.

Il ballerino Ivan Cottini ricorda come la sua diagnosi sia stata uno tsunami: “non ha investito solamente me, ma anche tutte le persone della mia famiglia…. E così mi sento come un fantasma, un albero in balia del vento. Confuso, senza sapere dove girarmi. Capita improvvisamente: non mi ricordo più quello che ho fatto nelle ore e nei giorni precedenti, mi ritrovo seduto, come chiuso in una bolla dove tutto è ovattato, e faccio fatica a capire chi sono”.

“Nessuno sospetta che il mio procedere incerta nonostante la stampella sia provocato dai problemi alla vista, dice Antonella Ferrari, attrice e madrina di AISM. E’ come vedere le cose attraverso il fondo di un bicchiere; a volte sono costretta a tapparmi un occhio per liberarmi dalla vista sdoppiata; altre volte tutto è appannato: anche questo significa avere problemi di vista a causa della SM.”

Mai fermarsi all’apparenza davanti alla sclerosi multipla! Ora lo sappiamo.

Le fotografie di PortrAIts saranno esposte in Piazza San Silvestro a Roma e in via Dante a Milano dal 30 maggio fino al 6 giugno, è possibile visualizzare la mostra anche online collegandosi al sito www.portraitsm.it

Oggi, Giornata Mondiale della SM, l’Italia si illumina di rosso

Rosso. Un 30 maggio così ce lo ricorderemo. Perché da questa sera, l’Italia intera si illuminerà di rosso, del rosso vivo della festa.

Sarà uno spettacolo di luci, come un teatro, dove 200 tra i principali monumenti italiani tra cui il Pirellone a Milano, la Mole Antonelliana a Torino, Ercolano, Genova con la sua gigantesca Piazza De Ferrari, i palazzi istituzionali di Roma, saranno illuminati di rosso.

E sarà una luce capace di celebrare la Giornata Mondiale della SM e di rendere visibile a tutti, finalmente, la sclerosi multipla, patologia talvolta invisibile.